Esta carta va dirigida a todos los pacientes de cáncer de páncreas que hay en España, a quienes tuvieron la fortuna de superarlo, a los que se fueron bajo el silencio que envuelve a esta enfermedad y a quienes todavía desconocen que padecen este tumor.
También a los familiares que sufren con dolor el escaso margen de esperanza.
Cuándo a mi me diagnosticaron hace 19 meses la enfermedad (después de dar vueltas y más vueltas por distintos centros privados durante 8 meses) lo primero que hice es conectarme a Internet para saber “¿Dónde puñetas está el páncreas?” “¿Qué hace el páncreas en mi cuerpo?” y lo que me dejó helada, como si acabara de recibir una terrible sentencia, fueron los porcentajes de supervivencia de mi tipo de tumor.
Desde ese día, me pasé muchos meses sin querer saber nada sobre el cáncer de páncreas, porque, cada vez que miraba algo, era tan negativo que se me caía el alma a los pies.
Luego fue al contrario; necesitaba saber, informarme. La alimentación para muchos nosotros es una pesadilla puesto que perdemos mucho peso , energía, masa muscular, etc… muy difícil de recuperar.
No encontré ninguna asociación que se dedicase al cien por cien al cáncer de páncreas. Donde pudiera hablar con algún experto. Es cierto que existen asociaciones, como la AECC (Asociación Española Contra el Cáncer) o GEPAC (Grupo Español de Pacientes con Cáncer) que recientemente ha abierto un apartado dentro de su organización para el cáncer de páncreas y otras muchas asociaciones que se ocupan del todos los pacientes y de todos los cánceres.
Pero nosotros pensamos que el cáncer de páncreas necesitaba un espacio propio; una asociación que dedicara, al completo, todos sus esfuerzos a incentivar la investigación de este tumor (hay asociaciones de este tipo en USA, la europea, colombiana, puertorriqueña, inglesa, etc.) pero en España no. Incluso es realmente difícil saber cuál es la inversión del Estado en este tipo de cáncer o qué ensayos clínicos se están haciendo, cómo acceder a ellos. Te vas guiando por noticias que aparecen de vez en cuando en prensa.
¡Qué envidia me daban otras asociaciones de cáncer de páncreas extranjeras! Hay información tan útil: cómo tomar las enzimas artificiales, cómo enfrentarse a los efectos secundarios, qué hospitales hacen ensayos clínicos, cómo acceder a ellos y en qué consiste el tratamiento; los testimonios de los supervivientes, un registro de enfermos; datos oficiales, noticias sobre los últimos avances.
Además de todo esto, nos gustaría conseguir los niveles de implicación institucional, concienciación social y de actuación médica que hay con otro tipo de cánceres en España como los de mamá. Cuando una mujer se encuentra un bulto en el pecho y va al médico; se pone en marcha todo un protocolo que salva muchas vidas.
Los enfermos de cáncer de páncreas quieren aspirar a lo mismo.
Cuando tú vas a un centro médico con un fuerte dolor de estómago, acidez o dolor de espalda, pérdida de peso, etc; no hay nada que te lleve por protocolo de prevención primaria a un TAC o a un análisis de índices tumorales.
Me gustaría terminar transmitiendo un mensaje positivo; cada paciente es un mundo; los porcentajes no son más que números. Disfruta de cada segundo porque ahora has comprendido que un día más es un regalo, ama y déjate amar porque el amor es una potentísima medicina (yo me he agarrado como una lapa a mi familia, amigos y compañeros. He recibido de ellos mucho más de lo que nunca habría soñado) ; encuentra la felicidad dentro de la enfermedad.
No dejes que el cáncer devore la vida que ahora tienes; se pueden hacer muchas cosas. Invéntate una nueva vida porque tú ya no eres el mismo. Ríete (dicen que la risa cura). Yo por ejemplo cuando me viene el bajón de la quimio y asoman por el horizonte negros pensamientos, me pongo vídeos de risas de bebés de youtube, y se me pasa. O me pongo a pintar y me olvido.
La enfermedad la tienes; que la lleves en la mochila de la alegría o la tristeza depende de ti.
Aquí tienes a un grupo de amigos para apoyarte; queremos que esta asociación sea un refugio en medio de esta desapacible travesía. Aquí encontrarás el calor para seguir adelante. Un foro donde compartir tus alegrías, tus avances, tus penas, tus dudas, tus experiencias.
Esta es una apasionante batalla por la vida que me ha dado la mejor lección de mi existencia: sacar de mí lo mejor como ser humano. Ya me lo dijo la enfermera del Hospital de Día de La Paz (benditas sean, benditos oncólogos y equipo sanitario. Gracias, gracias, gracias) que me atendió en mi primera sesión de quimioterapia: “Comienzas un nuevo camino que te hará mejor persona”
Carmen Delgado
Fundadora de la Asociación Cáncer de Páncreas y fallecida por esta enfermedad.
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